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Nous avons eu la certitude qu’Isaure était atteinte de Trisomie 21 après avoir passé les tests à la maternité. Mon mari avait eu un doute à la naissance, en constatant notamment l’épaisseur de sa nuque. Mais devant l’absence de réaction du personnel soignant, il a pensé s’être trompé. Ce n’est que le lendemain, quand la pédiatre m’a dit qu’elle souhaitait nous voir, que mon mari m’a fait part de ses interrogations. Mais il a fallu attendre ensuite une dizaine de jours pour avoir les résultats définitifs.

L’inquiétude liée aux délais d’attente entre le test et les résultats a rendu les choses compliquées pour nous. Nous avons la chance, mon mari et moi, d’avoir des familles pour lesquelles le handicap fait partie de la vie. J’ai moi-même des cousins handicapés. Je n’avais aucun doute sur le fait qu’Isaure serait bien accueillie. J’ai eu peur en revanche de ne pas réussir à bien m’en occuper. Je voudrais d’ailleurs insister sur la formation du personnel médical. Visiblement, la pédiatre qui nous a reçu connaissait mal la trisomie 21  : elle nous a dit que notre fille aurait une espérance de vie très limitée , qu’elle aurait beaucoup de maladies associées… Nous avons humainement été très bien entourés à l’hôpital, mais on nous a dressé un tableau assez sombre des conséquences de la maladie qui ne nous a pas facilité les choses au début. Dans ce contexte, la découverte de l’Institut Jérôme Lejeune et de l’excellence de sa consultation a été un grand soulagement pour nous.

Si la naissance d’Isaure a changé certaines choses dans nos vies, d’autres sont restées les mêmes. Lorsqu’Isaure est arrivée, nous avions déjà six enfants et une vie de famille bien installée. Isaure s’est naturellement coulée dans le moule, si l’on peut dire. Je pense d’ailleurs que c’est une grande chance pour elle et pour nous qu’elle ait des frères et sœurs, qui l’entraînent dans le mouvement perpétuel d’une vie de famille, avec ses repas animés, ses disputes, ses jeux… Au milieu de toutes ces activités, il faut bien qu’elle fasse sa place, et elle la tient très bien d’ailleurs ! Et oui, bien sûr, Isaure a changé beaucoup de choses dans notre vie, car elle l’a en quelque sorte augmentée. Sa fragilité nous oblige parfois à adapter notre rythme et c’est en soi une belle opportunité de ralentir le pas au cours d’une promenade, de baisser le ton à table pour qu’elle puisse s’exprimer, bref d’essayer de faire preuve de plus de douceur et d’attention. Nos enfants ont la chance, je crois, de vivre avec le souci de l’altérité. Je suis sûre que cela les aidera beaucoup dans leur vie d’adultes. 

Mais plus encore que notre relation à elle, Isaure chamboule notre relation au monde : sa totale incapacité à la méchanceté, sa spontanéité dans ses joies et ses chagrins, sa confiance sans réserve dans ceux qu’elle aime nous enseignent chaque jour la force de la simplicité et de l’émerveillement. Isaure nous rend notre cœur d’enfant et ça n’a pas de prix !

Isaure est aujourd’hui une petite fille à la fois différente et semblable à toutes les petites filles. Elle a ses joies et ses peines, mais sa vie est souvent plus difficile que pour les autres : l’effort physique et l’apprentissage intellectuel lui réclament des efforts plus importants. Ses chagrins peuvent être aussi inconsolables car elle a du mal à concevoir la part de mal qu’il y a dans toute épreuve, même la plus minime. C’est par ailleurs une enfant très gaie, drôle, assez têtue et un peu paresseuse ; elle a son caractère à elle, qui est à la fois résolu et très taquin. Oui bien sûr, je pense qu’elle est heureuse mais le mieux serait de le lui demander ! Il suffit de voir ce beau sourire qui ne la quitte jamais !