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22 Nov 23:24

El ingeniero que arregló su propio corazón | Ciencia | EL PAÍS

by brandizzi

Es la hora del almuerzo en una pequeña empresa de ingeniería médica de Tewkesbury. El entretenimiento amablemente ofrecido para aderezar nuestros bocadillos es un vídeo en color: una pulcra cirugía cardiovascular que muestra el corazón y los vasos sanguíneos de alguien.

¿Alguien? Bueno, no exactamente cualquiera. El corazón latente y expuesto que miramos es el de uno de mis compañeros de almuerzo. Tal Golesworthy, de 60 años, está medio calvo, habla con rapidez y a menudo con franqueza. Es también –y esta es una clave– alto, de dedos inusualmente largos.

Hace 15 años, Golesworthy se enteró de que, a menos que estuviese dispuesto a someterse a una intervención de cirugía mayor en una de las arterias que transportan la sangre desde su corazón, corría un riesgo cada vez mayor de muerte prematura. La perspectiva de operarse no le hacía mucha gracia; pero aún más preocupante era saber de qué se trataba esta intervención concreta.

Golesworthy no es médico ni investigador médico. Es ingeniero. Pero con una característica confianza en sí mismo consideró que podría encontrar una forma más sencilla y segura de solucionar su problema. Y lo hizo. Después convenció a un cirujano de que lo tomase en serio, se convirtió en el conejillo de indias para la primera operación, y ahora dirige una empresa creada para fabricar implantes como el que él lleva en su propio pecho. Se lo implantaron hace una década, y lo mantiene vivo.

La experiencia de Golesworthy es notable por la persistencia y la determinación constante de este paciente. Pero no se trata solo de eso. Plantea cuestiones sobre la innovación quirúrgica, la aceptación de nuevos procedimientos y la investigación necesaria para probarlos. E invoca la probabilidad de que otros pacientes con otras enfermedades dispongan de ideas similarmente ingeniosas o radicales.

Tal Golesworthy padece síndrome de Marfan. El hombre al que este nombre recuerda, Antoine Bernard-Jean Marfan, era pediatra en París. En 1896 describió el caso de una niña de cinco años con extremidades y dedos de manos y pies inusualmente largos. No fue el propio Marfan quien dio nombre a la afección, sino uno de sus sucesores. Paradójicamente, ni siquiera es seguro que la niña sufriese realmente lo que ahora se conoce como síndrome de Marfan, pero el nombre se mantuvo.

Golesworthy se enteró de que, a menos que estuviese dispuesto a someterse a una intervención de cirugía mayor en una de las arterias que transportan la sangre desde su corazón, corría un riesgo cada vez mayor de muerte prematura

Es un trastorno de origen genético, bien por herencia o por mutación espontánea. Además de los huesos largos y finos –y por ende su inusual estatura– las personas con este síndrome pueden tener articulaciones laxas y flexibles y diversos problemas oculares. La causa específica de todo esto es un error en los genes responsables de una proteína llamada fibrilina, un componente esencial de las fibras elásticas que se encuentran, entre otros tejidos, en los vasos sanguíneos. Y esto explica una de las mayores amenazas que el síndrome de Marfan presenta para Tal Golesworthy y otros pacientes como él. La anomalía debilita uno de sus principales vasos sanguíneos, disminuyendo su capacidad para soportar la carga impuesta por la presión que ejerce la sangre en su interior.

Una de las mayores arterias del cuerpo, la aorta, recibe la sangre directamente del ventrículo izquierdo del corazón. La sangre no llega en una corriente continua, sino en latidos. La aorta actúa como una especie de amortiguador hidráulico, expandiéndose y contrayéndose cuando la presión aumenta y disminuye en su interior. Cualquier debilitamiento de la pared aórtica puede permitir el desarrollo de una protuberancia parecida a un globo, un aneurisma. Por una razón desconocida, el punto más débil de la aorta en personas aquejadas de síndrome de Marfan es la raíz, la sección adyacente a las válvulas que controlan la salida del ventrículo izquierdo. Si un aneurisma se rompe, la consiguiente hemorragia interna es potencialmente mortal.

Golesworthy tenía cinco o seis años cuando le diagnosticaron síndrome de Marfan. Su padre también lo tenía. “Medía 1,98 y tenía muy poca agudeza visual”, recuerda Golesworthy. Pero entonces los médicos parecían menos conscientes de los riesgos de la afección. El propio Tal no tenía idea de las repercusiones en la aorta hasta pasados los 30 años. A esas alturas la arteria estaba ya dilatada, y fue entonces cuando le dijeron que tenía que operarse.

La operación convencional, introducida en 1968 y dependiente de un corazón y un pulmón artificiales que sostienen temporalmente el flujo sanguíneo del cuerpo, supone retirar la primera sección de la aorta, la más débil, y las válvulas coronarias adyacentes. Después el cirujano sustituye esa porción de la aorta por un tubo rígido fabricado con dacrón, un poliéster, y las válvulas naturales por otras mecánicas.

El inconveniente es que las válvulas mecánicas pueden generar coágulos sanguíneos. Un tratamiento anticoagulante de por vida minimiza el riesgo de embolismo, pero tiene sus propios peligros. Los pacientes corren más riesgo en cualquier enfermedad o lesión que provoque sangrado. “Caminas constantemente por una cuerda floja entre un embolismo y una hemorragia”, explica Golesworthy.

Réplica de un corazón. Réplica de un corazón. Dave Imms

Decir que no le entusiasmaba la idea sería quedarse corto. “No me gustaba demasiado la idea de operarme”, reconoce, “pero lo que realmente me preocupaba era pasarme el resto de la vida tomando anticoagulantes”.

Aunque en aquel momento él no lo sabía, los cirujanos habían desarrollado una versión de la operación en la que se conservan las propias válvulas del paciente, evitando así la necesidad de anticoagulantes. ¿Problema resuelto? Al parecer, no. Aunque esta operación es también eficaz, su tasa de fracaso a largo plazo es más elevada. He aquí la opción: una buena tasa de éxito al precio de tomar anticoagulantes de por vida; o evitar los anticoagulantes pero afrontar una posibilidad más elevada de tener que volver a someterse a la operación.

Golesworthy no sabe por qué no le ofrecieron la intervención alternativa, aunque sospecha que tiene que ver más con las preferencias subjetivas de los cirujanos concretos que con los datos reales. De cualquier forma, ya había empezado a preguntarse si podría haber una tercera vía, mejor que cualquiera de las dos ofertadas.

Golesworthy no contempló el debilitamiento de la aorta con los ojos de un médico, sino con los de un ingeniero. ¿Por qué sustituir una tubería en mal estado, se preguntó, cuando sería más fácil reparar lo que ya se tiene? “Me dije, un momento, podemos hacer un escáner de la aorta, usar el CAD (diseño asistido por ordenador), y obtener un soporte completamente hecho a medida. Se puede hacer”.

Si existiese un gen de la ingeniería, estaríamos seguros de que Golesworthy lo ha heredado. Su padre era ingeniero aeronáutico. “Nada más aprender a andar, cogí un destornillador y empecé a desmontar cosas. Le quité la tapa a un televisor a los seis años”.

Golesworthy obtuvo su título de ingeniería por el camino difícil. Empezó estudiando ciencia de materiales, pero como no le gustaba, lo dejó, empezó a trabajar en el Coal research Establishment (Centro de Investigación sobre el Carbón y descubrió la educación a tiempo parcial. “La universidad no me convencía”, dice. Trabajó en diversos temas, desde la química de procesos al control de la contaminación atmosférica; se familiarizó con todo tipo de instrumentos y tecnologías, incluido el uso de textiles para filtros.

Golesworthy plantea cuestiones sobre la innovación quirúrgica, la aceptación de nuevos procedimientos y la investigación necesaria para probarlos

Para su intervención quirúrgica, Golesworthy se inspiró en una solución básica de fontanería para una tubería que gotea: enrollarle algo alrededor. Esta técnica sencilla ya se les había ocurrido a los cirujanos, pero ellos usaban materiales rígidos; una vez implantados, estos materiales tendían a descolocarse o a cortar los vasos laterales que salen de la aorta.

Golesworthy no tenía idea de que los cirujanos ya habían probado la idea de la banda de compresión y la habían abandonado. En todo caso, el ingeniero que hay en él también la rechazó. “Si miras la forma de la aorta, comprendes que tienes que aplicar una fuerza uniforme sobre toda ella. ¿Cómo puedes lograrlo enrollándole algo?”. Entonces diseñó una cosa más compleja: una cubierta externa, hecha a medida, una manga que impidiera la peligrosa dilatación de la aorta. A su debido tiempo, el procedimiento adquirió un nombre extraño: PEARS, iniciales en inglés de “soporte externo personalizado de la raíz aórtica”.

Su propuesta era usar un escáner de TC para obtener la forma tridimensional de la raíz aórtica. Con los programas informáticos adecuados, podía usarse la tecnología de creación rápida de prototipos (impresión 3D) para crear un modelo de la arteria a tamaño natural. Esto serviría de molde para fabricar una manga textil individualizada con la forma y el tamaño adaptados a la aorta, para impedir que esta se dilate más. Y no una manga rígida, sino una mezcla blanda, flexible, tejida y porosa. Al optar por esto, Golesworthy se basó en los conocimientos adquiridos en el uso de tejidos como filtros durante el tiempo que trabajó en el sector del carbón.

Pero seguía habiendo un problema: ¿cómo introducir una innovación médica si eres un ingeniero sin relación personal con el sector sanitario? Golesworthy decidió probar en una de las reuniones informativas anuales de la Asociación de Marfan de Reino Unido, hará 15 años. Uno de los ponentes era Tom Treasure. Treasure, ahora adjunto a la Unidad de Investigación sobre Cirugía Clínica en el University College de Londres, un grupo que busca soluciones prácticas a problemas relacionados con la medicina clínica, era entonces cirujano cardiotorácico en ejercicio, y recuerda que Golesworthy se le acercó al terminar su conferencia.

Tal Golesworthy padece síndrome de Marfan. Es un trastorno de origen genético, bien por herencia o por mutación espontánea

“Verá, profesor, respecto a todo eso de extirpar”, le dijo. “Deberían ustedes actualizarse y utilizar modelos de CAD”. Treasure no sabía a qué se refería Golesworthy. “Estaba usando jerga de ingeniería. ‘Podemos hacer PR’, me dijo. Yo entonces no tenía ni idea de qué es el prototipado rápido”. Pero a Treasure le interesó el tema. En posteriores conversaciones, empezó a entenderlo y le pareció una buena idea. “Prestaré a este hombre toda la atención que pueda”, decidió.

Lo hizo, y la idea empezó a cobrar impulso. “Todo el mérito es de Tom”, asegura Golesworthy. “Él abrió las puertas del mundo médico, y allá que nos fuimos”.

Treasure no estaba en condiciones de realizar la pionera operación por sí mismo, de modo que la siguiente tarea era encontrar un cirujano capaz de hacerla. Como él bien sabía, muchos cirujanos habrían rechazado sin más la nueva técnica propuesta. De hecho, muchos lo hicieron, e incluso ahora algunos siguen sin estar convencidos. Treasure habló con John Pepper, profesor de cirugía cardiotorácica en el Instituto Nacional de Corazón y Pulmón del Imperial College de Londres: alguien a quien Treasure describe como “dispuesto a avanzar contra corriente”. La respuesta de Pepper fue positiva.

Quedé con Pepper en el Royal Brompton Hospital. Me encontré con un hombre de complexión fuerte, jovial y amistoso, pero con la actitud decidida que cualquiera esperaría de uno de los principales cirujanos cardiovasculares de Reino Unido. Al proceder también de una familia de ingenieros, admira la profesión que, al entrar en medicina, escogió no seguir. “Vivimos en mundos diferentes. A los ingenieros les interesa todo aquello que llega a la diezmilésima parte [de un centímetro]. En biología no alcanzamos ni mucho menos esa precisión”. Como es lógico, también él vio enseguida las ventajas de crear un modelo de la aorta del paciente y diseñar un soporte a medida. “Hacía falta un ingeniero que nos enseñase a nosotros, pobres médicos, a hacer las cosas”, remacha.

Réplica de la aorta. Réplica de la aorta. Dave Imms

Seguía estando el problema del dinero. Al no haber logrado el respaldo de una de las grandes fundaciones cardiovasculares, Golesworthy empezaba a sentirse presionado. Seguía reacio a someterse a una operación convencional, pero su aorta necesitaba cada vez más una reparación. Al final logró el dinero creando una empresa llamada Exstent Ltd y buscando inversores. En ese momento solo tenía en mente un cliente: él mismo.

Al carecer de los conocimientos de CAD necesarios, también buscó la ayuda de ingenieros del Imperial College de Londres. “Cuando estás tan motivado como yo, consigues hacer cosas. Si tienes que atracar, atracas… Mi aorta se estaba dilatando y tenía que encontrar una solución”.

Tal Golesworthy no es, por supuesto, el primer enfermo que ha buscado una forma nueva y mejor de abordar su mal. Algunas asociaciones de pacientes lo descubren y hacen lo posible por difundir la solución. Lo que nos faltaba era un depósito central para todas esas ideas. Pero ya no.

Patient Innovation es una plataforma digital creada por un grupo de la Escuela Católica de Ciencias Económicas y Empresariales de Lisboa. Permite a pacientes que han desarrollado soluciones para sus enfermedades compartir lo que han aprendido o inventado. El líder del proyecto es Pedro Oliveira. Su interés original era la innovación impulsada por los usuarios en general: cómo puede influir el uso que las personas hacen de productos y servicios en el desarrollo de nuevos procedimientos y estrategias.

“Lo que descubrimos en nuestra investigación fue que a menudo los pacientes desarrollan dispositivos y estrategias asombrosos”, explica Oliveira. “Pero también descubrimos que, con frecuencia, esta información no se difunde. Lo que pretenden principalmente es solucionar sus propios problemas, no ayudar a otros”. Aunque la idea de difundir el conocimiento se les pase por la mente, por lo general no saben cómo hacerlo.

Oliveira y sus colaboradores crearon Patient Innovation en febrero de 2014, y me cuenta que han recibido más de 1.200 propuestas independientes. Un equipo médico las estudia todas; aproximadamente la mitad se han considerado dignas de figurar en la página digital.

Golesworthy no contempló el debilitamiento de la aorta con los ojos de un médico, sino con los de un ingeniero

Golesworthy se encontraba entre los ponentes invitados en la reunión inaugural de Patient Innovation, y después de eso ha sido seleccionado para uno de sus premios anuales. Otro de los premios lo ha recibido Louis Plante, un canadiense de 26 años aquejado de fibrosis cística. Su idea fue un dispositivo acústico manual que ayuda a drenar las vías respiratorias.

Los pulmones de los enfermos de fibrosis cística tienden a producir gran cantidad de mucosidad espesa, y se han diseñado diversos métodos para moverla o desplazarla y así permitir que se elimine tosiendo. En una ocasión, cuando estaba sentado cerca de unos grandes altavoces en un concierto de rock, Plante empezó a toser. Se preguntó si las vibraciones de alta frecuencia en su pecho podrían haber inducido el desprendimiento de la mucosidad en su pecho. Plante, técnico electrónico de profesión, diseñó una máquina para simular este efecto. Y funcionó. Usó sus propios conocimientos para aliviar sus problemas, y después comercializó la solución.

También ha sido premiado un sensor que envía señales a un teléfono móvil cuando una bolsa de ostomía está llena, un bastón para ciegos capaz de detectar por separado obstáculos situados a la altura de la cintura y de los pies, y unas ruedas plegables para hacer más portátil una silla de ruedas. ¿Cuántas ideas ingeniosas más podría haber, similarmente maduras para su difusión?

En 2004, Golesworthy había logrado que los inversores se deshiciesen de suficiente dinero, y las restantes complicaciones del procedimiento de fabricación se habían solucionado. Era hora de pasar al quirófano.

“Siempre dije que yo sería el primer paciente”, recuerda Golesworthy. “Después me convencieron de que debía estar en el quirófano con el cirujano, John Pepper, por si surgían algunas dificultades. Pero el tipo que habíamos convencido para someterse a la operación se rajó en el último momento”. Así que Golesworthy se salió con la suya; al final, iba a ser el conejillo de indias.

Aunque contento de ser el primer paciente, no le gustó mucho tener que esperar diez días para la operación. “Estaba absolutamente desquiciado. No podía concentrarme, ni trabajar, ni comer, estaba completamente frenético. Fue horrible”. Lo que más nervioso lo ponía era la perspectiva de la operación en sí; tenía total confianza en la manga. Una confianza plenamente justificada, como luego se vio.

Cuando le pregunté a Golesworthy si podía visitar las instalaciones de la empresa en Tewkesbury, donde se hacen los implantes, señaló que no hay prácticamente nada que ver. Y tenía razón. Es todavía menos emocionante que los bocadillos del almuerzo. Todo lo que puedo hacer es mirar por los paneles de cristal la limpia sala en la que el propio Golesworthy fabrica los implantes.

Su propuesta era usar un escáner de TC para obtener la forma tridimensional de la raíz aórtica

Cada uno está cortado de una plancha de tereftalato de polietileno, una resina polímera termoplástica, químicamente similar al dacrón pero convertida en un tejido blando. Aproximadamente del tamaño de una salchicha grande, aunque ligeramente más larga y gruesa, la forma se crea envolviendo el tejido alrededor del molde a medida, y se completa con una costura a un lado, que el cirujano descose en el quirófano y vuelve a coser una vez colocada la manga alrededor de la aorta. Golesworthy tarda aproximadamente un día en fabricar dos, y es bastante complicado. Aunque el dispositivo está patentado, sigue mostrándose evasivo respecto a los detalles de fabricación. Hay, quizá, un elemento de destreza artesana en el procedimiento.

La manga –que se comercializa con la marca de ExoVasc– llega al quirófano envuelta alrededor del molde. Cuando la coloca alrededor de la aorta, el cirujano la sujeta cosiendo su única costura axial. Más rápido, sencillo y seguro, y sin necesidad de interrumpir la circulación normal de la sangre.

Recordando esa primera operación, Pepper afirma que estaba un 95% seguro de que el procedimiento funcionaría. “Por supuesto”, dice, “lo había hablado con el paciente”. Después ríe, reflexionando sobre lo absurdo de discutir los pros y los contras del implante con el hombre que lo había inventado.

Hasta ese momento, Golesworthy se había centrado en solucionar su propio problema. “Cuando solucioné lo mío”, cuenta, “pensé que era hora de ayudar a otros”. Si el implante de Golesworthy hubiese salido mal, la empresa creada por él habría quedado inundada de deudas. Hasta el éxito está siendo un trabajo duro: “Se está convirtiendo en una empresa viable. Pero desde 2004 hasta aproximadamente 2014, el número de pacientes fue risible y tuvimos problemas para sobrevivir… Si me viese de nuevo en la disyuntiva, no sé si lo haría”, admite.

Hasta ahora los resultados del PEARS han sido impresionantes. Es una intervención más rápida que cualquiera de las dos variantes de cirugía convencional y no exige interrumpir la circulación sanguínea del paciente.

De las dos variantes de la operación convencional, la que supone eliminar las válvulas naturales del corazón es más duradera, pero el riesgo combinado de hemorragia o tromboembolismo creado por la necesidad crónica de anticoagulantes supone un 0,7% anual. No parece demasiado malo, hasta que comprendemos que un paciente que viva 40 años después de la operación afronta un preocupante riesgo total del 25%. La variante que conserva las válvulas no exige anticoagulantes, pero es menos duradera. La tasa de reoperación anual parece ser del 1,3%, de modo que si el paciente sobrevive 40 años, el riesgo de tener que someterse a una nueva intervención será superior al 40%.

Los pulmones de los enfermos de fibrosis cística tienden a producir gran cantidad de mucosidad espesa, y se han diseñado diversos métodos para moverla o desplazarla y así permitir que se elimine tosiendo

Un estudio inicial mostró que la manga textil frena de hecho la dilatación progresiva y peligrosa de la raíz aórtica. Un análisis realizado en 2013 a los primeros 34 pacientes, con periodos de 3 a 103 meses transcurridos desde la operación quirúrgica, no reveló problemas en la arteria. Un paciente falleció, pero su muerte no estaba relacionada con la intervención en sí.

En contra de los temores iniciales, la manga se mantiene exactamente donde se ha colocado. Además, los resultados de la autopsia efectuada a un paciente fallecido cinco años después de la operación revelaron que parece incorporarse a la pared de la arteria, que de ese modo se vuelve más resistente. El patólogo comparó la apariencia de la sección de la aorta situada en el interior de la manga con una región adyacente situada fuera de la misma, explica Pepper. “La parte situada dentro tenía un aspecto normal… puede que al eliminar parte de la tensión a la que estaba sometida la aorta, permitimos que se produjera la curación”. Por ahora, sin embargo, esta prometedora perspectiva sigue siendo una conjetura.

En Reino Unido, el procedimiento por el que los cirujanos desarrollan nuevos métodos y deciden adoptarlos no es tan exacto como el de la creación de nuevos fármacos. Pero el estado de práctica anarquía que imperaba en otro tiempo ha dado paso a la regulación por parte de los comités éticos de los hospitales, y a un conjunto de directrices y protocolos publicado por el Real Colegio de Cirujanos. Cualquier empresa que desee evaluar un nuevo dispositivo mediante ensayo clínico, debe también obtener la aprobación formal del Organismo Regulador de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA, por sus siglas en inglés). Exstent lo hizo al comienzo de la historia del proyecto PEARS. Para su uso habitual dentro del servicio de salud, un dispositivo o un procedimiento deben después pasar el control del Instituto Nacional de Salud y Excelencia en los Cuidados (NICE, por sus siglas en inglés). Su dictamen sobre el PEARS, emitido en 2011, fue un cauto buen recibimiento, sujeto, naturalmente, a la acumulación de nuevas pruebas.

Como Pepper y Treasure saben, la prueba ideal del valor del PEARS sería un ensayo aleatorizado controlado (EAC). Dichos ensayos son siempre difíciles en cirugía; por ejemplo, la pericia con la que cada cirujano practica la misma operación puede variar. “Tom Treasure y yo hemos analizado este detalle y consultado a dos centros de ensayos aleatorizados”, señala Pepper. “No nos parece factible [el EAC]. Por razones como la relativa rareza del síndrome de Marfan y la dificultad de encontrar cirujanos con igual destreza para los tres procedimientos, es improbable que este “patrón oro” se cumpla. Todo lo que Treasure y Pepper pueden hacer es animar a los cirujanos a efectuar un seguimiento de sus pacientes y publicar los resultados. “Ayer operamos al paciente número 76”, me cuenta Pepper. “Mi plan es que cuando lleguemos a los 100, los revisemos muy cuidadosamente a todos y publiquemos los resultados”.

A pesar de las pruebas disponibles sobre sus ventajas, conseguir que el PEARS sea aceptado no ha sido fácil. ¿Por qué? Algunos cirujanos siguen rechazándolo sin realmente escuchar, según Pepper. “No reconocen las ventajas del diseño informático y el prototipado rápido. Piensan que es otra vieja banda de compresión, que ya no les funcionó antes y probablemente no les funcione ahora”.

Aproximadamente del tamaño de una salchicha grande, aunque ligeramente más larga y gruesa, la forma se crea envolviendo el tejido alrededor del molde a medida, y se completa con una costura a un lado

Llevado en parte por esta respuesta inicialmente negativa, Treasure ha observado otras innovaciones quirúrgicas. Su conclusión general es que los cirujanos aceptan una idea nueva cuando no existe ninguna cura para un problema. Pero cuando ya disponen de una solución –un procedimiento que tal vez hayan hecho falta años para diseñar y muchos más para perfeccionar– se muestran menos receptivos a la afirmación de que existe un método alternativo que supondrá la revisión o incluso el abandono de una técnica que ha costa mucho adquirir. Si la alternativa parece más simple y más fácil, dice Treasure, son aún más escépticos. Pero en lo que al PEARS se refiere, opina que la marea de la opinión está cambiando.

Sorprendementemente para un hombre que depende de ganarse el apoyo de los cirujanos, Golesworthy no es nada halagador con muchos de ellos. “Arrogantes, cerrados de mente, cegados por su monopolio de conocimiento”, afirma. No sería, por supuesto, el primero en insinuar que a menudo los cirujanos hacen gala de un poderoso ego. Y antes de rechazar las quejas de Golesworthy, vale la pena señalar que Treasure, aun hablando en términos más comedidos, confirma algunas de ellas. “Hemos organizado una reunión tras otra, y la gente dice las mismas falsedades. No han leído los artículos y con frecuencia no escuchan lo que les dices”.

También Pepper es muy consciente de los comentarios en ocasiones despectivos sobre los cirujanos, pero parece encontrarlos más divertidos que molestos. Y no solo porque él y Treasure están específicamente excluidos, sino también porque tiene la impresión de que Golesworthy no acepta del todo el mundo en que vivimos: un mundo que cultiva una extremada cautela. “Estamos absolutamente obsesionados por la seguridad, y eso es como la maternidad y la tarta de manzana. No puedes ir en su contra”, dice, cada vez más animado por su propio argumento. “Somos increíblemente reacios al riesgo y, sin embargo, la ciudadanía quiere ver nuevos tratamientos”. La aversión al riesgo entre sus compañeros de profesión, insiste, está potenciada por la publicación de los resultados personales de cada cirujano, con la consecuente erosión de la voluntad de aceptar los casos difíciles, en los que la probabilidad de fracaso es inevitablemente más elevada.

Paradójicamente –y con cierta jactancia, aunque quizá también acertadamente– Golesworthy considera que su presentación en persona del procedimiento es un factor que puede cambiar la mente de los cirujanos acerca del PEARS. Habla con la convicción nacida de ser lo que es: parte de la prueba literalmente viviente del PEARS: “Siente pasión por el método”, añade Pepper. “Y para hacer que algo funcione hay que sentir pasión”.

El coste relativamente elevado de la manga hace que la operación inicial resulte más cara. Pero al disminuir el tiempo de la intervención y, a largo plazo, eliminar el tratamiento farmacológico crónico y los controles médicos asociados, y dada la reducida probabilidad de tener que repetir las operaciones, el PEARS debería servir para ahorrar dinero.

Los resultados de la autopsia efectuada a un paciente fallecido cinco años después de la operación revelaron que parece incorporarse a la pared de la arteria, que de ese modo se vuelve más resistente

El número de pacientes aumenta. El año pasado se sometieron al procedimiento 17 personas; este año, serán más de 20. Hará falta tiempo antes de que el implante compense toda la inversión, pero Golesworthy se muestra optimista. “Empieza a rodar”, dice animado. “Tenemos nuevos cirujanos y nuevos centros. Acabamos de atender a cuatro pacientes en Nueva Zelanda, y están realmente satisfechos. Tenemos centros en República Checa, en Polonia hay dos a punto de empezar, y vamos a tener dos más en Reino Unido”.

Sobre el futuro del PEARS a largo plazo, Pepper se muestra confiado. “Hemos demostrado el concepto”, señala. No piensa que vaya a desplazar por completo a las otras dos operaciones. Los pacientes con síndrome de Marfan no heredado tal vez estén menos informados y, en consecuencia, es más probable que acudan al médico cuando su afección esté ya más avanzada. Intentar envolver una aorta enormemente dilatada, y en consecuencia frágil, podría causar la desgracia que el PEARS supuestamente debe prevenir. Pero por debajo de un tamaño crítico, Pepper considera que se convertirá en el tratamiento más recomendado: “Si el paciente acude al médico en una fase inicial de la enfermedad, y la aorta está dilatada, pero no enormemente, el PEARS es un buen procedimiento”.

A los futuros afectados de síndrome de Marfan que se pregunten a quién le deben agradecer la modesta manga de tejido que los mantiene vivos, seguramente les encantaría descubrir sus orígenes. Toda la gratitud que puedan sentir, no solo se la deben a sus cirujanos, sino también a un ingeniero empecinado y persistente: un afectado como ellos que pensó que sabía mejor que sus médicos cómo solucionar su problema, y tenía razón.

Este artículo apareció primero en Mosaic y se publica aquí gracias a una licencia Creative Commons.

Traducción de News Clips.

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19 Nov 04:11

An Alarm Designer on How to Annoy People in the Most Effective Ways | Atlas Obscura

by brandizzi

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When the cockpit recorder transcript from Air France Flight 447 was leaked to the public in 2011, many startling details emerged. The plane, which crashed into the Atlantic Ocean on June 1, 2009, killing all 228 people on board, had been under the control of pilots who were communicating poorly and not realizing one another’s mistakes. The plane’s speed slowed to dangerous levels, activating the stall alarm—the one, in the words of Popular Mechanics, “designed to be impossible to ignore.” It blared the word “Stall!” 75 times.

Everyone present ignored it. Within four minutes, the plane had hit the water.

Alarm sounds are engineered to elicit particular responses in humans. And yet, sometimes, humans choose not to respond, having decided that the situation is not urgent enough or that the sound is a false alarm. Audio alarm designers seek to avoid this by designing sounds that have an intuitive meaning and precisely reflect the level of urgency. But what makes an “awooga” sound more or less urgent than a “ding”? And how do you create an alarm noise that’s annoying enough to get someone’s attention, but not so annoying that said person disables the alarm?

Auditory alarm designers like Carryl Baldwin face these questions regularly. Baldwin, a human factors psychologist, constructs sounds in a lab, tests those sounds on human subjects to see if they are communicating the intended meaning, and ensures they are appropriate for use as alarms in household, aviation, medical, and automotive settings.

Alarms in the cockpit can conflict with one another.Alarms in the cockpit can conflict with one another. Joao Carlos Medau/CC BY 2.0

Of course, the door alarm that LG uses in its fridges to convey “Your food needs to stay cold, silly” should be different than the alarm that signals your commercial jet is about to crash. But what factors go into the design of these sounds?

One of the main considerations is the annoyance factor. To test for annoyance in the lab, says Baldwin, “we’ll construct sounds and we’ll look at all of the different acoustic parameters, so we might vary, for instance, intensity, frequency, the number of harmonics, how fast it ramps up and down, the temporal characteristics—like whether it’s going d-d-d-d-d-duh rapidly or duhhhh-duhhhhh-duhhhh.”

The faster an alarm goes, the more urgent it tends to sound. And in terms of pitch, alarms start high. Most adults can hear sounds between 20 Hz and 20,000 Hz—Baldwin uses 1,000 Hz as a base frequency, which is at the bottom of the range of human speech. Above 20,000 Hz, she says, an alarm “starts sounding not really urgent, but like a squeak.”

Harmonics are also important. To be perceived as urgent, an alarm needs to have two or more notes rather than being a pure tone, “otherwise it can sound almost angelic and soothing,” says Baldwin. “It needs to be more complex and kind of harsh.” An example of this harshness is the alarm sound that plays on TVs across the U.S. as part of the Emergency Alert System. The discordant noise is synonymous with impending doom.

After the alarm designers create a range of sounds in the lab, says Baldwin, they will test the annoyance factor of these sounds in a process called “psychophysical matching, or psychophysical ratings.” Yes, this involves subjecting human beings to a bunch of irritating sounds. Participants determine how annoying the sounds are by sorting them into categories ranking them on a scale of one to 100. 

Then there’s more testing. “If it’s a medical alarm, for instance, we’ll start using that sound and then we’ll maybe measure people’s physiological response to it—does their heart rate go up, does their skin conductance level go down, what happens to their brain activity,” says Baldwin. Skin conductance measures how much the sound affects the body—skin gets better at conducting electricity when the body is physiologically aroused.

An effective audio alarm is one in which the annoyance factor and perceived urgency of the sound is matched to the hazard level—a soft little chime for the fridge door, say, and a “BREHHHHK BREHHHHK BREHHHHK” for a plane in a tailspin. “We want it to be detectable, so to get your attention, but for you to recognize what it means right away,” says Baldwin.

One factor that the design of individual alarms doesn’t take into account is how that sound will mesh with the other audio in its intended environment. This is especially relevant in the medical and aviation fields, in which multiple alarms and alerts may be pinging and screeching at the same time—and indicating widely varying levels of danger.

In hospitals in particular, there are “so many nuisance alarms going off all the time, that people—nurses, doctors—just tune them out,” says Baldwin. “They don’t even hear them anymore.” The statistics say that most of these alarms are not indications of peril. A 2012 review of medical audio alarms found that in one intensive therapy unit, “of 1455 soundings of alarms, only eight were associated with potentially life-threatening problems.”

"Oh, that vitals monitoring thing? The alarm goes off all the time, just ignore it."“Oh, that vitals monitoring thing? The alarm goes off all the time, just ignore it.” Quinn Dombrowski/CC BY-SA 2.0

These noises, says Baldwin, are “having a negative impact on the stress levels of both the medical providers and the patients, from having these constant annoying alarms going off in the background.”

Audio warnings that go off simultaneously in a cockpit can have a similar effect on pilots. The paper Auditory Warning Sounds in the Work Environment offers this worrying tale from a pilot:

I was flying in a Jetstream at night when my peaceful reverie was shattered by the stall audio warning, the stick shaker, and several warning lights. The effect was exactly what was NOT intended; I was frightened numb for several seconds and [took hands off] instruments trying to work out how to cancel the audio/visual assault rather than taking what should be instinctive actions.

The current way to prevent such a confusing cacophony in the workplace is via “alarm management,” a process that looks at the full line-up of possible alert sounds within one environment and how they combine. The phrase “alarm philosophy” is also bandied about in these circles—it involves prioritizing alarms to ensure that the sounds that signal a potentially life-threatening moment are the most attention-getting.

They may be annoying, says Baldwin, “but that doesn’t matter in a time-critical life-or-death situation. We don’t really care if it annoys you a little bit as long as it gets your attention—and gets you to hopefully avoid that plane crashing.”

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17 Nov 17:04

New Modernist Sandcastles Constructed by Calvin Seibert

by Christopher Jobson

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Artist Calvin Seibert spent part of the summer on Rockaway Beach in Queens where he made quick work of erecting several of his trademark geometric sandcastles that we’ve admired for years here on Colossal. Seibert is a professional sculptor who relishes the challenge of building these temporary sand structures inspired by brutalist architecture and aspects of modernism. He shares about his process:

Building “sandcastles” is a bit of a test. Nature will always be against you and time is always running out. Having to think fast and to bring it all together in the end is what I like about it. I rarely start with a plan, just a vague notion of trying to do something different each time. Once I begin building and forms take shape I can start to see where things are going and either follow that road or attempt to contradict it with something unexpected. In my mind they are always mash-ups of influences and ideas. I see a castle, a fishing village, a modernist sculpture, a stage set for the oscars all at once. When they are successful they don’t feel contained or finished. They become organic machines that might grow and expand. I am always adding just one more bit and if time allowed I wouldn’t stop.

Seen here are a number of his designs from the last year but you can explore hundreds more over on Flickr. (via Laughing Squid, Adam Savage)

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23 Nov 16:40

ANTIGO CAFÉ AMAZONAS

by orioqueorionaove

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Um belíssimo painel de azulejos mostra a imagem circular de uma mulher galopando um cavalo em paisagem descampada. Num longo vestido azul e usando chapéu, com a mão esquerda ela segura as rédeas do animal e com a mão direita carrega um ramo de café, produto que deu função ao estabelecimento, cujo nome remete à lenda mitológica grega das mulheres guerreiras montadas a cavalo. Do círculo partem duas faixas, à esquerda e à direita, nas quais está escrito, de um lado, CAFÉ, e de outro, AMAZONAS. Abaixo da faixa, lê-se a inscrição FUNDADO EM 1880.

O edifício servia, ao que parece, aos armazéns do Café Amazonas, de propriedade da firma Rodrigues Teixeira & Filho.

O prédio fica na RUA ALEXANDRE MACKENZIE, 109. A rua, que já se chamou do Costa e General Gomes Carneiro, faz homenagem nos dias atuais a Alexander Mackenzie (Canadá, 1860-1943), fundador da concessionária de serviços de energia na cidade, a Rio de Janeiro Tramway, Light and Power Company Limited, cuja autorização de operação data de 30 de Maio de 1905. Atualmente a Light – no passado “carinhosamente” alcunhada de “polvo canadense” – vive no imaginário de qualquer cidadão carioca.

Para saber mais vá ao excelente blog de azulejos antigos do Rio de Janeiro, do Fabio Carvalho, aqui.

 


23 Nov 23:55

In Fiji, ants have learned to grow plants to house their massive colonies

by Annalee Newitz

High in the trees on the Fiji islands, ants in the species Philidris nagasau are doing something extraordinary. They've brought in seeds from several species of a large, lumpy fruit from a plant known as Squamellaria and carefully planted them in the nooks and crannies of the tree bark. Once the plant takes root in the tree and begins to grow, the ants climb inside its young stalks and fertilize it. But then the real action starts. As the fruit swells, the ants move inside, carving tunnels and rooms into the fleshy interior. When the colony expands, it may include dozens of these fruits, which look like strange tumors sprouting from tree branches.

Though researchers have known for a while that ant colonies can live inside fruits, a new study in Nature Plants reveals that this housing arrangement is far more complex and ancient than we knew. University of Munich biologists Guillaume Chomicki and Susanne S. Renner went to Fiji to observe the ants and found that they inhabited six different species of Squamellaria. Each of these species evolved to grow in tree bark using a specialized root system called a foot. When the plants are still young, the ants enter a small cavity in the stalk called a domatium to fertilize it. Though the researchers never directly observed how the ants did the fertilizing, they speculate that basically the ants are pooping in there.

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28 Nov 08:01

Time Well Spent

by Doug
27 Nov 16:09

Saturday Morning Breakfast Cereal - Ethical Conundrums

by tech@thehiveworks.com


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I'm just gonna say, I'm really happy with how the inking on the sun came out.

New comic!
Today's News:
23 Nov 17:01

Assume the Best

by Reza

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27 Nov 09:22

Good Questions

by Oliver Widder
26 Nov 15:49

Saturday Morning Breakfast Cereal - Games for Humans

by tech@thehiveworks.com


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BEEP BEEP BEEP

New comic!
Today's News:
26 Nov 00:46

Aren't you COLD?

23 Nov 14:24

The Cannon of Literature

by Grant
 
    

This comic appears in the latest issue of The Southampton Review.

Posters of this and many other fine literary comics are available at my shop. They make perfect gifts for teachers, librarians, and your book-obsessed friends and family.

You can now pre-order my book, The Shape of Ideas.


23 Nov 01:00

How to Defeat a Lie Detector

by Scott Meyer

It has been proven time and again that the polygraph doesn’t work.

That said, they are kinda brilliant.

Think about it. If you’re being subjected to a lie detector test, it means that the person using it on you believes it will work. Telling them that it’s an unreliable pseudoscience is exactly what they’d expect a liar to say, so you can’t say it without making yourself look dishonest. Saying nothing about the lie detector’s uselessness, on the other hand, implies that you believe it might work, which just lends credence to its eventual result.

After the test, if it says you were lying, saying that the test proves nothing just makes you look even more guilty. If, on the other hand, the test says you were telling the truth, you’re not going to tell them it’s wrong, so false findings of honesty never get contradicted.

The polygraph doesn’t work, but the logical conundrum that keeps it in use works all too well!

You can comment on this comic on Facebook.

As always, thanks for using my Amazon Affiliate links (USUKCanada).

22 Nov 15:17

Saturday Morning Breakfast Cereal - Biology

by tech@thehiveworks.com


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Nah, I'm kidding. You'll mostly be filling out grant applications.

New comic!
Today's News:
22 Nov 08:29

Comic for November 22, 2016

by Scott Adams
22 Nov 06:00

Comic for 2016.11.22

by Rob DenBleyker
21 Nov 20:44

Tamagotchi

by Reza

tamagotchi

18 Nov 19:57

Feed the Animals

by Reza

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18 Nov 12:56

Photo













18 Nov 01:00

How to Travel Back in Time to Deliver a Dire Warning to your Former Self

by Scott Meyer

I made me and my past self not like each other because I’m pretty sure we wouldn’t. That guy was an idiot, and he’d probably think I was some old know-it-all who is on his case all the time.

For those of you who have read my books, that may sound like a certain two characters both named Brit.

After I did this comic, I threw together the comic below, which extended the conversation, and includes a reference to the game Psychonauts. I’m happy to include it here, but in retrospect I should have left well enough alone.

Note from Missy: Is it just me, or are the fonts weirdly small in this one? And is that possibly because of the eighteen tons of text that got squeezed into panel four? And while I’m asking questions, why does this one have a 2006 copyright date, while the others surrounding it are 2008?  Hmmm. At least I don’t have to ask why I have a sudden desire to listen to some They Might Be Giants.

Note from Scott: Yeah, this comic got put in the wrong spot in the overall posting schedule, so it's running here instead of its original order.

 

You can comment on this comic on Facebook.

As always, thanks for using my Amazon Affiliate links (USUKCanada).

18 Nov 01:02

Ladybug around the world

by Scandinavia and the World
Ladybug around the world

Ladybug around the world

View Comic!




17 Nov 21:13

Simply Explained

by Oliver Widder
16 Nov 20:19

Doom

by Reza

doom

16 Nov 13:20

Vertical / Square

16 Nov 00:00

TV Problems

Certified skydiving instructors know way more about safely falling from planes than I do, and are way more likely to die that way.
14 Oct 03:35

Safe and Warm (Los Angeles part 01)

by boulet
16 Nov 04:16

Toluca Lake (Los Angeles part 2)

by boulet
23 Nov 08:00

Whomp! - More Than You Can Chiu

by tech@thehiveworks.com

New comic!

Today's News:
15 Nov 15:47

Saturday Morning Breakfast Cereal - The Troll Toll

by tech@thehiveworks.com


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How does this never come up in fairy tales?

New comic!
Today's News:
14 Nov 20:45

Kevin Finds Drugs

by Reza

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